Miranda’s Blog

De laatste vrije maandag. Ze zit in groep 3 en vanaf nu is ze groot. Op maandag niet meer vrij. Wat raar eigenlijk.

In de ochtend staat er eerst huisarts op de planning. Het gaat niet lekker. Samen spelen, zwemles, lezen het lukt haar allemaal wat moeilijk. Is niet erg maar de driftbuien thuis en op school maken het wel moeilijker. Krijg haar daar maar eens uit zonder haar haar zin te moeten geven.

Met mijn diagnose en die van mijn zou het niet raar zijn dat er bij haar ook een reden is waarom ze zo een last heeft hiervan. Ze wil zo graag weten wat ze heeft.

Vanmiddag nieuwe ID kaart regelen en op de foto. En samen dan nog gezellig maken tot ze naar Mad Science mag.

Volgende maand wordt ze alweer 7.

Gisteren in de loop van de middag was ik op. Teveel gedaan en ineens weer sinterklaasstress.

Cadeau wat ik had bedacht voor zoonlief kon niet geleverd worden voor sinterklaas. Het cadeau wat ik daarvoor in de plaats ging kopen was uitverkocht. Dus na lang denken kwam ik iets van pokemon tegen dat mij wel leuk leek voor hem. Gelukkig op tijd opgelost.

In de ochtend had ik al veel gedaan en na de sintstress stond er weer iets op de agenda.  Bouwtechnische keuring van het huis dat we op het oog hebben.

Er zijn zeker wel dingen die mogen gebeuren maar gelukkig geen ernstige. Maandag komt het rapport en dan bieden denk ik.

Na afloop belde mijn thuisbegeleiding. Ze had overleg gehad en MEE zou moeten worden ingeschakeld. Ik laat het aan de hulpverlening over om er iets mee te doen. Als ik het zelf doe loop ik er tegen aan dat ik uiteindelijk niet de goede hulpvraag vraag en juistte hulp uitblijft.  Er wordt gehamerd op zelfredzaamheid maar ik heb daar moeite mee.Maandag met dochter naar de huisarts. Ook zij moet een diagnose, zou haar zo helpen.

Even naar huis geweest en dan naar de weeksluiting en dan naar Weert. Dat laatste heb ik maar niet gedaan. Het was zoveel die dag. Ik was op. Uiteindelijk op de bank surprise zitten knutselen.

En dan hebben we het nog niet. Wel staan er dingen al vast. We gaan verhuizen binnen nu en een half jaar. De huur wordt duur betaald dus kopen wordt nu lucratiever. 

Morgen een bouwtechnisch onderzoek en een bod uitbrengen. Spanning stijgt.  Zoveel tips, zoveel meningen en zo blij dat anderen meedenken. Want al die info van anderen is nieuw voor ons. Tuurlijk heb ik al gegoogled. Ik zou mij niet zijn als ik dat niet deed. Maar de ervaring van anderen is fijn als je die zelf niet hebt.

Ook fijn is die energie die er nu wel is en die ik goed kan gebruiken want op het moment staan er 75 dozen op mij te wachten bij het afhaalpunt. Kunnen we in iedergeval al beginnen met ompakken.

Mooie vooruitzichten. En met die energie zit het goed!

Het voelt als een band om mijn buik. Het kan heel akelig aanvoelen.  Maar dat is met meer klachten die ik heb. Toch spanning om iets of door iets. Het is ook een spannende periode. We willen gaan bieden op een huis. Nog nooit gedaan. En dan toch … we weten dat we het kunnen en willen en die benauwdheid blijft.  Wanneer gaat hij over vraag ik mij dan af?

Gisteren sinterklaas met familie. Zo druk. Een hoofd dat vol zit. Zit toch te letten op reacties, de kinderen en alles wat om mij heen gebeurd.  Stukje negativiteit om mij heen en het vooral niet op mijn gemak voelen, niet veilig.  Het is toch erg dat ik zoveel angst heb voor en op zo een middag. Terwijl waar maak ik mij druk over?

Maar dat ben ik. Me erover heen zetten lukt niet altijd. Maar als ik dan zie hoe gelukkig de kids zijn met hun cadeaus.

Komt wel goed. Ik mag ook gewoon autistisch zijn, toch.  Het is nu eenmaal zo.

Ik ben duidelijk weer dingen aan het oppakken. Vandaag ging ik sinds tijden weer mee borrelen en daarna nog even iets eten. De energie is er weer. Wat is het heerlijk. Gisteren was ik wel erg benauwd en dat zit er nog wel. Goed rekening meehouden, is na zaterdag als we huizen hebben bezichtigd misschien ook weg. Het is toch iets onbekends.

Ook ga ik kijken of ik iets kan doen bij de VVV Cranendonck. Erg leuk om met iets uit Cranendonck bezig te mogen zijn naast het werk dat ik voor de Pvda doe. Bij de Pvda afdeling wordt ook een project opgezet waarin ik actief kan zijn.

Studie staat ook gepland en als ik de readers heb kan ik echt aan de slag.  Zo fijn die energie. Voorlopig laat ik het wel hierbij. Wel wil ik weer naar de raadsvergadering of commissievergadering gaan. Blijft toch trekken en leuk om mee te maken vanuit het publiek.

Het allerfijnste is dat ik niet meer in bed lig naar lekker bezig ben.

In de zomer dacht ik voor voorlopig de laatste keer de internist te hebben gezien. Mijn schildklier mocht ik weer zelf in de gaten houden en ik werd teruggestuurd naar de huisarts. Waarschijnlijk blijft de schilklier doorgroeien. Er zitten twee knobbels op. Ik mag het dus meerknobbelig noemen. Zolang waardes goed blijven en hij niet in de weg zit is het prima.

Maar toen viel ik in de herfstvakantie flauw. Heel erge darmkrampen aan één kant. Zo extreem kende ik het niet. Pijn heb ik al jaren. Op mijn 18de kreeg die pijn een naam. Prikkelbare darmen. Ja maar onderzoek heb ik dus eigenlijk nog nooit gehad. Wel een last van uitzonderlijke problemen. Alleen die krampen toen, dat wil ik niet meer. Poeh.

Ik was de dag daarvoor wel ziek geweest maar had toch gewoon gegeten voor mijn doen. Die dag ook. Lekker stukje wandelen met de kids en toen ging het niet meer. Was nog maar 10 minuten naar huis. Gelukkig ging ik pas out toen er iemand bij was. Samen met kids ben ik naar huis gebracht. Dankbaar voor de hulp die ik kreeg.

Naar de huisarts geweest en nu dus volgende stap, de internist. Nu het nodige onderzoek maar dat is pas volgend jaar.

En dat steeds maar opnieuw. Dat is een beetje hoe het met mijn structuur gaat. Ik kan best zelf structuur aanbrengen. Nu staan in mijn agenda de tijden en momenten waarop ik medicijnen moet innemen of eten.

Alleen een structuur werkt niet altijd. Als ik het te vaak heb genegeerd komt er vanzelf een moment dat ik de structuur weggooi en een nieuwe ga verzinnen. Moet je je voorstellen dat dat best vaak gebeurd.

Nu weet dat dat stukje bij mij autisme hoort. Heel raar maar het voelt oké dat het zo is
Nu moet ik blijven bij mijn structuur of er komt er een die ik hou. En als het niet lukt. Niet meteen weggooien maar weer proberen.  Moeilijk hoor maar ja het wiel steeds opnieuw uitvinden is ook zwaar.

Wat fijn al die energie. Ik heb gepoetst, gebakken en ben ook weer blogs aan het schrijven. Wat heerlijk. Dus toen kwam mijn studie ook weer uit het stof

Weer aan de slag dus. In april hoop ik examen te doen. En mei en juni ook nog. Zo fijn dat het weer kan. Binnenkort de readers bestellen en dan hard aan het werk.

Waar die energie vandaan komt? Geen idee. Maar ik weet wel dat ik voorzichtig moet zijn.

Dadelijk apple banaan crumble bakken. Het toetje na het eten vanavond.

Gisteren naar een avond geweest van het Centrum voor Jeugd en Gezin in Cranendonck over autisme en ADHD. We hoorden daar hoe ga je om met een kind die dat heeft. 

Je steekt veel op en ieder kind is anders.  Onze zoon heeft PDD-nos. We proberen eigenlijk alles gewoon te doen zoals altijd. Hij moet leren om er zelf mee te leren er mee om te gaan. En dat wil ik niet voor hen doen. Ik leg wel veel uit. Waarom iets zo is. Hij is niet zielig. Het is alleen moeilijk op sommige momenten voor hem. De laatste weken is hij regelmatig overprikkeld. Dat namen we mee in de gesprekken en er was nog een stel ouders die ook hun kind op dezelfde school had zitten.

Ik was naast nog een vader de enige met een eigen diagnose. Uiteindelijk moest ik vragen beantwoorden uit mijn eigen ervaring.  Interessant voor hun en achteraf toch wel zwaar voor mij. Is niet erg maar inslapen ging moeilijk.

De enige vraag die blijft hierna.  Wel of niet diagnose voor dochter halen? Haar rapport klopte niet zoals wij haar zieb en meemaken.  Er wringt iets. Voor haarzelf zou het veel duidelijkheid geven. Volgende week woensdag overleg met haar juf. Ben benieuwd.

Was dat er maar, zou het graag uitproberen.  Mijn hoofd zit weer vol. Geen plaats meer om dingen op te pakken. Jammer, maar gelukkig ben ik niet alleen en pakt manlief dingen op.

Een vol hoofd. Gevuld met todo’s maar ook met ideeën.  En eigenlijk wil ik het allemaal bewaren. De manier van perkamentus, de hersenpan of het gestructureerd opslaan en ruimte maken van Sherlock Holmes, oh wat fijn om overzicht te hebben in die gedachten. Was er maar iets voor mij.  Google glass zou ik zo geweldig vinden en als ik deze dan kon aansluiten op mijn hoofd. Stekkertje erin en opslaan al die gedachten. Haha.

Vrijdag was een brainstorm met de PvdA afdeling. Erg leuk maar het vult mijn hoofd en ik ben dat niet zomaar kwijt. Zaterdag kwam daar een huis kopen bij. We hebben iets gezien online en willen er iets mee. Alleen dat iets is teveel voor mij. De gedachtenstroom komt dan op gang. Er zijn dan zoveel dingen die we kunnen doen of waar we aan moeten denken.  Het vult mijn hoofd en gaat niet weg. Weer iets erbij. Opruimen en ideeën over inrichting komen er dan ook nog bij. Eigenlijk doet alles ploep ploep. De ene gedachte volgt op de andere. Chaos uiteindelijk.

Chaos betekent dat er weinig uit mijn handen komt. Ook omdat ik niet alleen thuis ben. Ben ik alleen gaat het vaak iets makkelijker. Resultaat van chaos lichamelijk is vermoeidheid en hoofdpijn.  Mijn energielevel is weer naar beneden.  Het ging even zo goed.